Sklerozlashgan panensefalit – qizamiq virusidan keyin paydo bo‘ladigan, miya to‘qimalarini asta-sekin yemiradigan kasallik. Aytishlaricha O‘zbekistonda bu kasallikka chalingan bolalar soni 300 nafarga yetgan. Avvallari respublika hududida deyarli uchramagani sababli mazkur xastalikni davolashga ixtisoslashgan shifokor, preparatlar va davolash choralari mavjud emas. Ota-onalar Sog‘liqni saqlash vazirligi va boshqa tashkilotlarga tinimsiz murojaat qilib, klinik protokol ishlab chiqilishiga erishgan. Biroq ular mutassaddilarning vaziyatga yengil qarayotgani va davolanish sharoitlari yetarli emasligidan norozilik bildirmoqda.

O‘zbekistonning ayrim hududlarida “sklerozlashgan panensefalit” va uning og‘ir kechuvchi varianti – “o‘tkir osti sklerozlashgan panensefalit” tashxisi qo‘yilayotgan bolalar soni ortib bormoqda. Norasmiy manbalar, ya’ni Kun.uz’ga murojaat qilgan ota-onalar hisob-kitobiga ko‘ra, ushbu kasallikka chalinganlar umumiy hisobda shu vaqtga qadar 300 nafardan oshgan, ularning qariyb 40 nafari vafot etgan. Rasmiy ma’lumotlarda esa 2025 yil fevral holatiga 133 nafar bola mazkur kasallik bo‘yicha ro‘yxatga olingan, ulardan 12 nafari hayotdan ko‘z yumgani ta’kidlangan.

Aksariyat holatlar 2018–2019 yillarda tug‘ilgan, qizamiq bilan kasallangan yoki emlashda kechikish kuzatilgan bolalarda aniqlanmoqda. Toshkent, Farg‘ona, Namangan hamda boshqa viloyatlardan murojaat qilgan ota-onalar farzandlari dastlab sog‘lom bo‘lganini, biroq 2023 yildan boshlab harakat va nutqdagi buzilishlar kuzatilganini ta’kidlaydi. Ularning aytishicha, dastlab shifokorlar kasallikka aniq tashxis qo‘ya olmagan, xastalik ayrim hollarda autizm yoki boshqa nevrologik muammolar bilan adashtirilgan

“Nevaram sog‘lom, quvnoq bola edi. Uyqudan turganda “dadajon, bobojon” deb yugurib kelardi. 2023 yil may oyidan boshlab har kuni yig‘laydigan, injiq bo‘lib qoldi. Nevropatologga olib bordik, “bolang erka, sog‘lom” deyishdi. Keyin iyun oyining oxirlarida qusa boshladi, bosh og‘rishi paydo bo‘ldi. Avgust oyida esa meni tanimaydigan bo‘lib qoldi. U paytda bola uch yarim yosh edi. Holati kun sayin yomonlashdi. Yurib ketayotib, to‘satdan yiqilib tushadigan bo‘ldi. Muolajalar ta’sir qilmadi. Shunday vaziyatlar takrorlanaverganidan keyin Farg‘onadan Toshkentga olib keldik. Xususiy shifoxonalar “biz faqat kattalarni tekshiramiz, bolalarga qaramaymiz”, deb qabul qilmadi. Bolalar milliy tibbiyot markaziga olib bordik. U yerda nabiramga sklerozlashgan panensefalit tashxisini qo‘yishdi”, – deydi Abdufattoh Mahmudov.

Namanganlik Borixon Mingboyevaning Azizbek ismli nabirasi 9 oylik chaqaloq vaqtida qizamiqqa chalingan. Kasallikdan so‘ng sog‘lomlashib, to‘rt yoshgacha bog‘chaga qatnagan. 2023 yil sentabr oyida bog‘chada barcha bolalarga antistrumin dorisi berilgan. Oila dastlab kasallik shundan boshlangan deb o‘ylagan.

“Bolajonimiz qadam bosib turgan joyida yiqila boshladi. Nevrologga, travmatologga olib bordik. Tekshiruvlar orasida bola yurolmay, gapira olmay qoldi. 2023 yil sentabridan buyon yotadi, hech kimni tanimaydi, harakat qilmaydi, nutq faoliyati butunlay to‘xtagan. Ovqatlanish va dori qabul qilishni “zond” orqali amalga oshiryapmiz”, – deydi Borixon Mingboyeva.

Jahon sog‘liqni saqlash tashkiloti ma’lumotiga ko‘ra, sklerozlashgan panensefalitning yashirin davri odatda 5–7 yilni tashkil etadi. Kasallik asosan ilgari qizamiq bilan og‘rigan, immuniteti zaif yoki to‘liq emlanmagan bolalarda kuzatiladi.

Tibbiyot mutaxassislari ta’rificha, mazkur xastalik yuqumli emas. U qizamiq virusining uzoq muddatli asorati hisoblanadi. Virus miya hujayralarida yashirin shaklda saqlanib qoladi, tashqi muhitga chiqmaydi va shuning uchun boladan bolaga o‘tmaydi. Biroq u asab tizimini asta-sekin zararlab, og‘ir nevrologik o‘zgarishlarga olib keladi. Kasallik bosqichma-bosqich rivojlanib, dastlab bosh og‘rig‘i, isitma, holsizlik, keyinchalik nutq va harakat buzilishi, og‘ir hollarda esa koma bilan kechadi.

“2019 yilda tug‘ilgan farzandimda 2023 yil mart oyidan boshlab shamollashga o‘xshash yengil alomatlar paydo bo‘ldi. Aprel oyida esa harorati keskin ko‘tarilib, 40 darajagacha chiqdi. Isitma ikki-uch kun davom etdi, keyin bolamning boshi pastga egila boshladi, holsizlanib qoldi. Shu vaqtdan boshlab uni turli shifokorlarga ko‘rsatdik, sababini aniqlashga harakat qildik. Mutaxassislar bir-biridan farqli taxminlar bildirishdi: “miyaga kislorod yetarli darajada bormayapti” degan asosda muolajalar boshlashdi. Bu vaqt ichida MRT, qon tahlillari, hatto genetik testlar ham o‘tkazildi. Ammo hech bir tekshiruv va davolash foyda bermadi, aksincha, har bir muolajadan so‘ng bolamning ahvoli yanada og‘irlashdi. May oyida shifokorlar taxmin asosida sklerozlashgan panensefalit tashxisini qo‘yishdi. Ularning aytishicha, bu kasallikning butun dunyoda davosi yo‘q, bola ikki oy ichida vafot etadi. “Uyingizga olib keting, davolab bo‘lmaydi”, degan javobni berishdi. Bolam asta-sekin koma holatiga tushdi. O‘shanda biz butunlay chorasizlanib, uni qayerga, kimga olib borishni bilmay qoldik”, – deydi farg‘onalik Vohidjon Qurbonov.

Murojaatchilarning ma’lum qilishicha, bolalarda sklerozlashgan panensefalit yuzaga kelishiga asosiy sabab sifatida shifokorlar qizamiq virusining miya neyronlarida saqlanib qolishini ko‘rsatmoqda. Kasallikning oldini olish uchun eng samarali chora o‘z vaqtida va to‘g‘ri amalga oshirilgan emlashdir. Biroq ayrim ota-onalar emlashdan oldingi tibbiy ko‘riklar yuzaki o‘tkazilayotganini aytib, bolaga vaksina yuborishdan oldin batafsil laboratoriya tahlillari qilinmasligi, faqat og‘zaki savollar bilan cheklanilishi, sklerozlashgan panensefalit qizamiqqa qarshi emlashning noto‘g‘ri bajarilgani oqibatida paydo bo‘lganini iddao qilmoqda.

“Yangi tug‘ilgan chaqaloqlarni emlash jarayonida bolaning umumiy ahvoli tekshirilmasligi, komissiya tizimining to‘liq ishlamasligi holatlari ko‘p uchraydi. Rasmiy idoralar “biz jahon standartlariga amal qilamiz” deyishlari mumkin, ammo bu da’vo qog‘ozdagina. Koreya, AQSh va Yevropa davlatlarining tajribasini o‘rganib chiqdik: ularda har bir chaqaloq emlashdan oldin shifokorlar komissiyasi tomonidan batafsil tekshiruvdan o‘tkaziladi. Bola sog‘lomligi to‘liq tahlil asosida tasdiqlangachgina emlashga ruxsat beriladi. Bizda esa jarayon butunlay boshqacha. Patronaj yoki hamshira emlash uchun kelganda onadan atigi ikki-uchta savol so‘raydi: “Farzandingiz shamollamaganmi?”, “Ichi ketmayaptimi?” – shularning o‘zi kifoya va bola darrovda emlanadi. Biroq bu paytda hech kim go‘dakning ichki ahvolini bilmaydi. Balki u endigina shamollay boshlagan yoki nerv tizimida o‘zgarishlar kuzatilayotgandir. Emlash ham organizmga virus (kuchsizlantirilgan bo‘lsa ham) kiritish jarayoni. Agar bolaning immun tizimi zaif bo‘lsa, u kutilmagan asoratlarni keltirib chiqarishi ehtimoli mavjud. Tibbiy adabiyotlarda bu holatlarning ba’zilari markaziy asab tizimini zararlashi, nogironlik yoki hatto o‘lim bilan yakunlanishi mumkinligi qayd etilgan”, – deydi Davlat Sharopov.

Uning so‘zlariga ko‘ra, 2019 yilda tug‘ilgan qizi bolalar bog‘chasida qizamiqqa qarshi o‘zboshimchalik bilan emlangan. Buning uchun ota-ona ruxsati olinmagan, vaksinatsiya haqida ogohlantirilmagan

“2023 yil 13 dekabr kuni bog‘chada qizamiqqa qarshi vaksina qilishgan. Eng achinarlisi, bizning roziligimizsiz, hatto xabarimizsiz emlash amalga oshirilgan. Avvaliga bu narsa jiddiy oqibatga olib kelishini bilmagandik. Ammo oradan yarim yil o‘tib, 2024 yil boshidan qizimning ahvoli asta-sekin yomonlasha boshladi. Dastlab, sababsiz isitmasi chiqdi, keyin harakatlari sustlashdi. Tushunmadik nega bunday bo‘layotganini. Bir necha oy davolanish uchun harakat qildik, natija bo‘lmadi. Oxiri qizimni Toshkent pediatriya tibbiyot instituti shifoxonasiga yotqizdik. U yerda ham “davolayapmiz” deyishdi, lekin bolam holati tobora og‘irlashaverdi. Keyin biz uni chet elga olib chiqishga qaror qildik. Hindistonga ketayotganimizda, Abu Dabi aeroportida tranzit zonada ushlanib qoldik – til bilmaymiz, pul tugagan. Shu paytda Allohning o‘zi bizga yordam berdi: bir guruh shifokorlar holimizni ko‘rib, qizimni shoshilinch tibbiy yordam mashinasida olib ketishdi. Ular bizni dunyo reytingida yuqori o‘rinlarda turadigan zamonaviy bolalar klinikasiga joylashtirishdi. O‘sha yerda ishlovchi musulmon shifokor “bolani samolyotga chiqarmaymiz, holati og‘ir. Biletingni o‘zim qayta tiklab beraman, faqat uni hozircha bu yerda qoldirish kerak”, deb palataga joylashtirdi. Bir oy davomida bizga tekin qarashdi, dori-darmon, ovqat, hammasini ehson yo‘li bilan ta’minlashdi. To‘rt hafta o‘tgach, shifokorlar tavsiyasi bilan qizimni O‘zbekistonga qaytardik. Uni Milliy bolalar tibbiyot klinikasiga olib bordik. Lekin ikki soatga qolmay, qizimni u yerdan olib chiqib ketdim: qo‘limda 70 sahifadan ortiq analiz natijalari, chet el shifokorlarining xulosalari bor edi, lekin bizdagi mutaxassislar qog‘ozlarga qaramadi, ishonmadi”, – deydi Davlat Sharopov.

Ushbu kasallik tez rivojlanishi va yuqori o‘lim ko‘rsatkichlari bilan xavfli hisoblanadi. U kam uchraydigan va surunkali bo‘lgani, shuningdek, turli virusli yoki immun tizimi buzilishlaridan kelib chiqishi sababli davolashni murakkablashtiradi. Kasallik alomatlarini bartaraf etishga yordamlashuvchi aniq preparat yoki dori-darmon vositasi, shuningdek, davolash uslubi ham ayni vaqtda mavjud emas. Bu borada tegishli tashkilotlarga bir necha marta murojaat qilingan, biroq natijalar qoniqarli bo‘lmagan.

“Farzandim tug‘ilganda butunlay sog‘lom edi. O‘ynardi, kulardi, bog‘chaga qatnardi, gapirardi – oddiy bola hayotini kechirardi. Ammo qizamiq virusini yuqtirganidan so‘ng hayotimiz butunlay o‘zgardi. Oradan ko‘p o‘tmay, farzandimning ahvoli og‘irlashdi va reanimatsiyaga tushdi. Bolalar tibbiyot milliy markazida unga aniq tashxis qo‘yib bera olishmadi. Shundan so‘ng, men Sog‘liqni saqlash vazirligiga yozma murojaat qildim. Menga “bu kasallik O‘zbekistonda uchramaydi, klinik protokoli yo‘q, bu borada mamlakatda mutaxassis ham mavjud emas” qabilidagi javobni berishdi. Mazkur munosabatdan keyin o‘zim mustaqil izlanishni boshladim. Qidiruvlarimiz natijasida Ukrainada faoliyat yurituvchi immunolog, professor Dmitriy Maslovni topdik. U bilan onlayn aloqa o‘rnatib, kurslari asosida farzandimni davolashga harakat qildik. Professorning aytishicha, bolamdagi sudurgilarni to‘xtatish uchun “klonazepam” nomli psixotrop dori vositasi zarur ekan. Ammo bu dorini topish oson bo‘lmadi: u Toshkentda ham, butun O‘zbekistonda ham sotuvda yo‘q edi. Dorini mamlakatga olib kirish, dorixonalarda sotuvini yo‘lga qo‘yish uchun turli tashkilotlarga ariza bilan murojaat qildim. Qozog‘istondan dorini olib kelganimda, O‘zbekistonda bu kasallikka chalingan atigi ikki nafar bola bor edi. Bugunga kelib esa biz tuzgan guruhda 258 nafar bola shu xastalikka, ya’ni qizamiq virusining og‘ir asorati bo‘lgan o‘tkir osti sklerozlashgan panensefalit (SSPe)ga duchor bo‘lgan. Afsuski, 40 ga yaqin bola hayotdan ko‘z yumdi. Umumiy hisobda kasallik 300 ga yaqin bolada kuzatilgan. Mamlakatda bu kasallik bo‘yicha tibbiy bilim va tajriba yetishmasligi, shuningdek, davolash protokolining yo‘qligi bolalar erta o‘limiga sabab bo‘ldi”, – deydi Saidkomil Murodov

Murojaatchi Qozog‘istondan olib kelingangan “klonazepam” dorisini Toshkentdagi Bolalar tibbiyot markaziga topshirgan. Shifokor uni bolaga bergach, sudurgi darhol to‘xtagan.

“Chet davlatlardan olib kelingan dori vositalari O‘zbekiston tibbiyot protokollarida mavjud emasligi sababli ko‘p shifokorlar mazkur preparatlar yordamida qilinadigan muolajalarni o‘tkazishdan bosh tortishdi. Shu paytda bizda boshqa yo‘l yo‘q edi:“ertaga nima bo‘lsa ham, o‘zimizdan” degan holatda chorasizlikdan shifokorlar so‘ragan barcha rozilik hujjatlarini imzoladik. Har bir shifokor yuzimizga qarab, “bolangiz baribir ikki oy ichida vafot etadi” deb aytishdan tortinmasdi, bu bizga qanchalik og‘ir botganini tasavvur ham qila olmaysiz. O‘sha paytlarda tavakkal qilib, chetdan olib kelingan preparat (klonazepam) asosida muolajani boshladik. Dastlabki haftadayoq natija sezildi. Ikki haftadan keyin bola ko‘zlari jonlanib, atrofdagi odamlarni anglay boshladi. Uchinchi haftaga borib, qo‘llari ishladi: biror narsa tutqazsangiz, ushlab olardi. Bir oy o‘tib kulib, “oyi”, “dada” deb chaqirdi”, ­– dedi Vohidjon Qurbonov.

JSST manbalarida qayd qilinishicha, sklerozlashgan panensefalit bilan kasallanish har 100 000 qizamiq holatiga taxminan 4-11 holatni tashkil qiladi. Ammo O‘zbekistonning aksar hududlarida kuzatilayotgan vaziyatda balans yuqori, ya’ni bir tuman yoki shaharning o‘zida 40 tagacha bolalarda aynan shu kasallik yuzaga kelgani aytilmoqda.

“Sog‘liqni saqlash vazirligiga juda ko‘p murojaat qildik, hatto bosh vazirga ham ariza topshirdik, prokuraturaga xat yozdik, umuman olganda, bormagan tashkilotimiz qolmadi. Chunki bizda ko‘plab savollar tug‘ilgan edi: bu virus aslida qanday paydo bo‘lyapti? Sun’iymi, tabiiymi? Rostdan ham qizamiqdan keyin kelib chiqadimi yoki yo‘qmi? Qizamiqdan kelib chiqsa, o‘lim bilan yakunlanishi kerak. Bizning bolalarimiz asta-sekin tuzalyapti. 100 000 tadan 4-11 ta bolada uchraydi deyilgan, nega bizda kasallanish soni ko‘p? Shu savollarimizga hanuz aniq javob ololmadik. Faqat hal qilinyapti degan gapni eshitamiz xolos. Poliklinikalarga kirsangiz, nevrologik kasalliklarga chalingan bolalar juda ko‘p. Har bir joyda shunaqa muammolarni ko‘rasiz. Nima sababdan bunday bo‘lyapti? Buni olimlarimiz o‘rganishsin”, – deydi Abdufattoh Mahmudov.

Ota-onalar hozirda eng katta muammo sifatida farzandlari uchun maxsus davolanish sharoiti yo‘qligini aytmoqda. Ularning ta’kidlashicha, bu kasallik bilan yashayotgan bolalar uchun alohida shifoxona yoki hech bo‘lmaganda panensefalit bo‘limi tashkil etilishi zarur.

“Eng og‘riqli jihati shundaki, ushbu kasallikning aniq davosi hali topilgani yo‘q. Hozirgi dori vositalari faqat bolalarning hayotini vaqtincha saqlab turish uchun qo‘llanmoqda. Biz virusga qarshi preparatlarni beramiz, ammo ularning to‘liq samarasi ilmiy jihatdan isbotlanmagan. Olimlar bu borada izlanish olib borayotganini bilamiz, lekin natija hali yo‘q. Asosiy talabimiz – bolalarimiz uchun alohida bir shifoxona yoki hech bo‘lmaganda panensefalit kasalligiga ixtisoslashgan bo‘lim ochib berishsin. Hozirda bunday joy yo‘qligi uchun bolalarimiz kerakli sharoitda davolana olmayapti. Ular “klonazepan”, “baklosan” kabi dorilarni ichishadi, bu preparatlar ularni uxlatib qo‘yadi, harakatdan qoldiradi. Shunday paytda zamonaviy reabilitatsiya markazlari juda zarur. U yerda bolalarimiz LFK, massaj, fizioterapiya kabi muolajalarni davlat hisobidan olishsa, bu biz uchun katta yengillik bo‘lardi. Chunki hozir hammasi borib iqtisodga taqaladi. Har bir narsa pulli, farzandini davolatish uchun ota-onalar deyarli hamma narsasini sotdi: uy, mashina, tilla buyumlar va boshqa ko‘chmas mulklarini tugatdi. Yana bir iltimosimiz – sklerozlashgan panensefalitni “orfan kasalliklar” ro‘yxatiga kiritishsin. Shunda dorilar, muolajalar davlat tomonidan qisman bo‘lsa ham moliyalashtiriladi, ota-onalarning og‘ir yuki yengillashadi. Chunki hozirda har bir oila iqtisodiy va ruhiy jihatdan o‘ta qiyin ahvolda”, ­– deydi Borixon Mingboyeva.

Murojaatchilarning ma’lum qilishicha, sklerozlashgan panensefalit (SSPe) bilan og‘rigan bolalar oilalari so‘nggi paytlarda jiddiy muammolarga duch kelmoqda. Kasallik bolaning immunitetini zaiflashtirishi sababli davolanish murakkab va qimmatga tushadi. Shu bilan birga, davlat tomonidan ajratilgan imtiyozli orderlarning muddati hamda qiymati keskin qisqartirilgani oilalarning qiyinchiliklarini yanada oshirgan.

“Sklerozlashgan panensefalit tashxisi qo‘yilgan bolalar uchun ajratilgan imtiyozli order muddatini 10 kundan 5 kunga qisqartirib qo‘yishdi. Sog‘liqni saqlash, Iqtisod va moliya vazirligidan kelgan ikki mutaxassis bu kasallikni 10 kunlik emas, 5 kunlik davolanish bilan chegaralash to‘g‘ri, degan xulosaga kelib, malakalab ketganmish. Shundan keyin order qiymati 27,6 million so‘mdan 7 million so‘mgacha tushirildi. Men bu masalada bir necha bor Sog‘liqni saqlash vazirligiga, prezident portali (my.gov.uz)ga murojaat qildim. Har safar ariza yozaman, lekin javob yo‘q. “Ishonch telefoni” orqali qilgan murojaatlarim ham e’tiborga olinmayapti, balki juda ko‘p yozganim uchun “bezdirgan” bo‘lsam kerak mutasaddilarni. Achinarlisi, bu kasallik haqida davlat tizimida biladiganlar bor, lekin sog‘liqni saqlash tizimining o‘zida tushuncha yo‘q. Vazirlikdagi tartibsizlikni ko‘rib, shaxsan Elmira Botirxonovaga aloqaga chiqqanman: “bir nazorat guruhi tuzing, kamchiliklarni tahlil qilaylik, muammolarni birga hal qilaylik,” deganman. “Bo‘ladi, xavotir olmang,” deyishadi, ammo natija yo‘q.

Bugun bolalarimizni hayotda ushlab turgan asosiy narsa – dori vositalari. Chunki bu kasallik bolaning immunitetini butunlay yemirib yuboradi. Uni tiklash uchun bioven kabi dorilar zarur. Har oyda ularni tomir orqali yuborish kerak. Bir dona dorining narxi 7–7,5 million so‘m atrofida, bir bolaga esa kamida to‘rt–olti dona kerak bo‘ladi. Bu hali reabilitatsiya, tahlillar va boshqa xarajatlarsiz hisoblangan summa. Biz hozir faqat bitta narsani talab qilayapmiz: 10 kunlik order qayta tiklansin. Aslida o‘n kun ham yetmaydi, lekin hech bo‘lmaganda avvalgidek bo‘lsin. Ushbu masalani shu kasallikni yaxshi biladigan, malakali mutaxassislar qayta ko‘rib chiqsin”, – deydi Saidkomil Murodov.

Biz bu masalada izoh so‘rab Sog‘liqni saqlash vazirligiga murojaat qildik. Lekin so‘rovlarimiz javobsiz qoldirildi.

Hozircha mazkur kasallikka qarshi rasmiy tasdiqlangan profilaktik choralar mavjud emas. Shifokorlar bolalarda nevrologik simptomlar paydo bo‘lsa, darhol shifoxonaga murojaat qilishni, vaksinatsiya va virusli infeksiyalarning oldini olish choralarini kuchaytirishni tavsiya qilmoqda. Sog‘liqni saqlash tizimi uchun esa ushbu xastalikni davolash bo‘yicha mutaxassislar malakasini oshirish, ota-onalarga yordam ko‘rsatish masalasi dolzarb bo‘lib qolmoqda. Biz bu borada mas’ullardan amaliy harakatlarni kutamiz.

Ko‘rsatuvni to‘liq holda Kun.uz’ning YouTube’dagi sahifasida tomosha qilishingiz mumkin.

Diyoraxon Nabijonova

Source link